„Da ist noch etwas“, sagte Schwester Lucia bei ihrem ersten Hausbesuch: „Sie haben die Möglichkeit – wenn Sie das überhaupt möchten – für Ihre Tochter einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen, und eine Pflegestufe. Ich helfe Ihnen da gerne.“

So, jetzt ist es raus. Schwerbehindert und pflegebedürftig: Damit gehört man jetzt dauerhaft dazu: zu denen, die nicht dazugehören, denkt Frau Life Science. Zu denen, die man mitschleppt. Die mehr kosten als leisten.

Dabei weiß sie, dass das Quatsch ist. Das Herzmädchen wäre nicht die Einzige in der Großfamilie mit einem Schwerbehindertenausweis. Das Leben geht weiter – nicht besser und nicht schlechter, ob man so einen Ausweis besitzt oder nicht. Auch Schwerbehinderte können viel leisten und überhaupt ist Leistung nicht alles. Als ob sie das nicht wüsste. Wo ist denn ihr Wertesystem, wo ist die Reli-Lehrerin in ihr, wo ist die Lebenserfahrung hin? Hat sie denn nicht genug gesehen und erlebt, um hinter solche Kategorien blicken zu können?

Trotzdem: so jung und schon als schwerbehindert gelten sollen, neu geboren und schon eine Pflegestufe.

Welche Pflegestufe hat man denn generell als Säugling? Fünf von Fünf??

Zum Folgetermin hatte Schwester Lucia dann den Antrag schon dabei für den Schwerbehinderten-Ausweis.
Mit dem Wort „behindert“, kann sich Frau Life Science in Bezug auf das Herzmädchen nicht so recht anfreunden, das sollen bitte andere sein, nicht sie. Aber einen Schwer-Ausweis würde sie schon nehmen. Die Schwere, an der sie selber trägt, in irgendeiner Form auszuweisen, scheint mehr als angebracht.

Was schwer ist

Das Herzmädchen schläft und schläft. Frau Life Science hat eigentlich kaum mit ihm zu tun. „Ein Kind zum auf dem Parkplatz vergessen“, sagt sie einer Freundin am Telefon. „Zu schwach zum Leben“, denkt Frau Life Science, und: „Was soll das nur werden“. Das Herzmädchen wacht hauptsächlich zum Stillen auf und selbst diese Interaktion ist dann noch krampfig wegen der ärztlich verordneten Mengenbegrenzung. Es will mehr, es kriegt mehr. Erschöpft dämmert es wieder weg.

Und dann das Aussehen. Bildhübsch, aber je nach Tagesform ein blauer Schatten im Gesicht und eine ebenfalls blau gefärbte Zunge wie nach Genuss eines sehr kitschigen Wassereises. Wer möchte schon ein blaues Kind sehen.

Apropos schwer: das Kind selbst ist auch zu schwer, das Gewicht ist gestiegen, mehr als es soll. Hat sie jetzt Wassereinlagerungen? Hat Frau Life Science es durch zu viel Stillen noch kränker gemacht als sie schon ist ? Hätte sie diesem Geschrei und dieser vorgeschobenen Unterlippe einfach nicht nachgeben sollen? Was bleibt dann noch vom Mama sein? Wuääääääh, Wuääääääh; meine Mama gibt mir nichts zu essen.

Wie es leicht wurde

Und dann kommt der Termin beim niedergelassenen Kinderkardiologen und manches wird anders.

Er lobt ausdrücklich die Gewichtsentwicklung der kleinen Patientin, keine Wassereinlagerungen sind festzustellen und die Ernährung darf genau so weiter laufen. Wirklich, Herr Arzt? Ja, wirklich.

Ist ja ein Ding! Es war also nicht schlimm, dass die Eltern so oft keine Ahnung hatten, welches Gewicht sie vom flimmernden Display der Waage abschreiben sollten oder, wenn das Wiegen dank laborerfahrenem Lifescientisten einmal präzise gelang, sie sich eingestehen mussten, dass die Mahlzeit eben doch wieder viel zu üppig ausgefallen war.

Ernährung und Gewichtsentwicklung kein Problem. Alles ideal.

Tja, und die Schläfrigkeit? „Ich kriege von meiner Tochter nichts mit“, klagt Frau Life Science dem Arzt. „Sind das die Nebenwirkungen der Medikamente?“
„Nein“, schüttelt der Kardiologe den Kopf, „daher kommt das nicht.“
(Steht zwar bei beiden Mitteln als Nebenwirkung im Netz, aber vielleicht heben sich Müdigkeit und Müdigkeit gegenseitig auf?)
„Wenn es die Medikamente nicht sind, dann ist es die Herzschwäche“, schlussfolgert Frau Life Science gegenüber dem Fachmann. In einer Tonlage, als würde jemand etwas nicht kapieren, behauptet dieser:
„Der Herzfehler ist doch kompensiert!“

Der Herzfehler ist kompensiert? Frau Life Science kann es nicht fassen. Wie das klingt! Das wäre ja, wie ein Sehfehler, der mit einer Brille ausgeglichen werden kann. Nach dem Motto: ich bin zwar eigentlich fast blind, aber mit meinen gerahmten Eiswürfeln auf der Nase erkenne ich dich.

Der Herzfehler ist kompensiert. Frau Life Science mag diesen Satz und sie hört ihn gerne noch ein paar mal aus dem Munde des Kardiologen. Ein einziger Satz eines Arztes kann einem die nächsten Tage oder Wochen retten – oder sie zerstören. Beides schon passiert.

Der Herzfehler ist kompensiert. Aber wie lange gilt das denn? Zwei Wochen? Bis das Babyalter rum ist? Bis zur Pubertät? Frau Life Science versteht mal wieder gar nichts mehr. Aber es fühlt sich gut an, so ein kompensierter Herzfehler.

Es passt dazu, dass sie beim Heimkommen einen Brief aus dem Kasten holt. Es schreibt die Krankenkasse: Der Antrag auf Pflegestufe ist abgelehnt.

Tja, das Herzmädchen ist halt zu gesund. Frau Life Science wundert das heute nicht.

Die Tage sind leicht. So gar nichts fehlt Familie Life Science. Sie haben die Krankheit und sie haben sie nicht. Beides zur selben Zeit.

Der Bildschirm bleibt immer öfter abgestöpselt. Außer verrutschten Sonden zeigt der sowieso nie was an.

Durch Zufall liest Frau Life Science einen alten Chatverlauf, in der sie einer Freundin ihre Sorgen um das Herzmädchen schildert. Jeden Tag hatte sie ihre so Sorgenstunde in den letzten Wochen. Aber jetzt ist sie aus den Worten rausgewachsen. Mit Schwester Lucia gehen ihr auch schon die Themen aus. Wer hätte das gedacht. Sie kommt daher erst übernächste Woche wieder. Schwester Lucia argwöhnt, das hört Frau Life Science zwischen ihren Worten, das dicke Ende komme erst noch. Interessiert das Frau Life Science? Nein! Gerade nicht.

Die Normalität, in der sie als Familie gerade leben, ist geliehen. Ist sie das nicht immer? Und bei jedem?

Hellblau bleibt es trotzdem, das Herzmädchen. Aber reden wir nicht immer von Diversity?

Die Schläfrigkeit ist auch immer noch da. Aber auch schlafende Menschen sind eine Bereicherung; sie entschleunigen ungemein und laden jedes Familienmitglied ein, sich einfach dazuzulegen. Heißt dann nicht faul Rumliegen, sondern Bonding.

Und hier und da ist das Herzmädchen auch wach. Schlägt mit den Patschehändchen gegen den Aktivbogen, spielt sich in Rage, und erst wenn alle Hängeketten wackeln, hört es wieder auf. Das Klingeln des Glöckchens ist bis ins andere Zimmer zu hören. Ja, Herzmädchen, fein gemacht!

Und wenn Frau Life Science Glück hat, schenkt es ihr ein ungelenkes Lächeln.