Gedanken zur pränatalen Diagnostik

Frau Life Science will an dieser Stelle mal berichten, wie es ihr mit der pränatalen Diagnostik ergangen ist. Bei jedem ihrer diesbezüglichen Schritte geschah mehr oder weniger Unerwartetes.

So eine Ultraschall-Feindiagnostik in einer Spezialpraxis macht ja inzwischen irgendwie jede. Die war auch vollkommen unauffällig. Am Ende des ersten Schwangerschaftsdrittels waren alle Organe angelegt und altersgemäß entwickelt. Belegt wurde dieser Befund anhand einer gnomhaften 3D-Darstellung des Ungeborenen, zum mit nach Hause nehmen. Das Bild war mehr lachhaft als niedlich, aber was sollte es schon. Hauptsache, es war gesund.

War es ja gar nicht.

Mehr um den Ehemann zu beruhigen, führte Frau Life Science danach noch einen kostenpflichtigen pränatalen Blutest durch, der die üblichen Verdächtigen genetischen Erkrankungen mit großer Sicherheit und ohne Gefahr für das Kind ausschließen sollte.

Das Ergebnis des Tests durfte man aus ethischen Gründen ausschließlich vor Ort der Praxis erfahren, am Telefon sagte jedoch die Sprechstundenhilfe, Frau Life Science könne ja ganz entspannt nach Rückkehr aus dem Urlaub dort vorbeikommen. Da war es dann auch klar, dass nichts gefunden worden war.

„Freu dich doch endlich“, sagte Frau Life Science zum Lifescientisten, der bei ungeborenen Kindern eher so wie der biblische Thomas ist: er muss seine Kinder erst SEHEN, bevor er sie lieben kann.

Die Schwangerschaft entwickelte sich fort, das Ungeborene entschied sich für einen intrauterinen Yogakurs und streckte und reckte sich, so oft es ging. Teils konnte man mit ihm Händchen halten, durch die Bauchdecke, bzw. es können auch Füßchen gewesen sein. Alles fein.

In der 30. oder 31. Woche, also schon im Endspurt, stellte die Ärztin beim Routine-Ultraschall ein auffällig vergrößertes Herz fest. Frau Life Science wollte das nicht richtig glauben. Immer diese übertriebene Vorsicht! Hatte die Ärztin nicht schon dies und jenes besorgt betrachtet und bemängelt, was sich hinterher in Wohlgefallen aufgelöst hatte? Frau Life Science sollte nochmals in eine Feindiagnostikpraxis, und zwar dieses Mal in eine noch schickere. Die Ärztin hatte ihr einen Termin für sie vereinbart, am nächsten Mittwoch, da konnte Frau Life Science aber gar nicht. Nur wegen einer überbesorgten Ärztin wollte sie noch lange nicht bei der Arbeit fehlen. Und schon gar nicht wollte sie den Grund dafür im Konrektorat nennen.

Natürlich googelte sie alle möglichen bekannten Herzfehler und kam zum Schluss: entweder sie hatten gar keinen, oder sie würden irgendwie damit leben. Ganz einfach. Hinz und Kunz wurde schon erfolgreich operiert.

In der schicken Pränatalpraxis bei der zweiten Ultraschall-Feindiagnostik sagte der Arzt nach wenigen Minuten, der Herzfehler sei gravierend. Ob Frau Life Science denn einmal etwas eingenommen hätte? Und wie froh war sie, dass sie guten Gewissens sagen konnte: Nein. Unter dem wachsamen Auge des Lifescientisten durften ja in der Schwangerschaft nicht einmal mehr vegetarische Sushi verzehrt werden, denn wer konnte schon wissen, ob der Koch das Messer immer wechselte, geschweige denn, durfte sie die harmlosesten Medikamente einnehmen und schon gar keinen Alkohol. Eh klar.

Frau Life Science könne sich angesichts des gravierenden Herzfehlers auch gleich anschließend an die Untersuchung noch hier im Haus beraten lassen, meinte der Arzt, nur ein Stockwerk tiefer. Was aber sollte Gegenstand dieser Beratung sein, fragte Frau Life Science. Ihr Ungeborenes war in einem Alter, in dem es nicht nur zum Händchfüsschenenhalten fähig und zum Yoga begabt, sondern generell lebensfähig war, und ein Ende der Schwangerschaft wäre quasi eine Geburt gewesen. Ein Ausweg also, der gar keiner war.

Dringender als die Beratung über ausweglose Auswege schien jedoch ohnehin die genaue Diagnosestellung, und diese Beratung fand daher auch gar nicht mehr statt.

Aber so viele Fachärzte und Einrichtungen auch daran beteiligt waren, die erstellte Erstdiagnose stellte sich doch nach der Geburt als völlig unzutreffend heraus. Genau DAS hatte das Kind eben nicht. Schade eigentlich, es war so übersichtlich. Und so bekannt.

Hätte Frau Life Science die richtige Diagnose zu Beginn der Schwangerschaft bereits erfahren und gegoogelt, äh, auf fachlich fundierten Informations-Seiten gewissenhaft nachrecherchiert, hätte sie ihr Kind nicht mehr haben wollen. Das hat sie schon einmal ganz ehrlich einer Freundin so gesagt. So eine unklare Lebenserwartung, was soll das. Dann lieber Trisomie! Eine ohne Herzfehler, bitte.

Aber jetzt kommt’s:

Zu jedem Krankheitsbild gehört eben auch eine Ausprägung. Die lässt sich schlecht vorhersehen. Insbesondere nicht bei einer seltenen Erkrankung.

Das Herzmädchen hat sich (aktuell) für die Ausprägung „Medizin schlotzen und vögelewohl fühlen“ entschieden. Wie gut, dass Familie Life Science Gelegenheit hatte, diese Tatsache herauszufinden! Ihre Unkenntnis der Sachlage und das simple „Versagen“ der Pränataldiagnostik hat das möglich gemacht.

Es ist so schön.

Erst recht seit die glucksenden Lachanfälle da sind. Es begann eines späten Abends auf der Couch. „Film das, film das, Lifescientist!“, rief Frau Life Science, während ihr Tränen aus den Augen schossen.

So wenig wie die Ausprägung einer Erkrankung vorhersehbar ist, so wenig kann man eine innere Einstellung dazu vorausahnen. Weil sie sich entwickelt.

Mit einer (geistigen) Behinderung könne er einfach nicht gut leben, hatte der Lifescientist früher immer schon eingestanden. Aber wenn man ihn sieht mit dem Herzmädchen, dann kann man sich beim besten Willen nicht vorstellen, dass er mit irgendetwas NICHT leben könnte. Er hat ja keine Ahnung! Als ob er es weniger lieben würde, wenn es (auch) geistig behindert wäre. Solange die Kommunikationskanäle offen sind!

Auch Frau Life Science hatte eine Zeit lang die Angst, das Kind mit dem Herzfehler könne auch ein mit solchen Defekten assoziiertes Syndrom haben, dessen Namen sie schon wieder vergessen hat. Ein Syndrom mit geistiger Behinderung. „Wenn es nur das nicht hat“, grübelte sie lange im Stillen. Wenn, wenn, wenn.

Wenn man sein Kind kennt und angenommen hat, gibt es gar keine solchen Wenns mehr.

Warum Frau Life Science das alles erzählt?

Trotz Tests und Untersuchungen kann man aus dem Kinderkriegen keine Pauschalreise machen, wo alles drin ist und mit Reiserücktrittsversicherung. Es wird wird halt doch ganz schnell ein Abenteuertrip mit starken Survival-Anteilen. In jeder Hinsicht.

Und egal wie man sich auch diagnostisch absichert, es kann einem alles Pech und alles Glück dieser Welt einfach so trotzdem passieren.

Eventuell sogar gleichzeitig.

7 Gedanken zu “Gedanken zur pränatalen Diagnostik

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